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內容簡介

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媽媽,我還不想去天堂?

一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、

淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事!

★本書特色

潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,但因為前期的症狀被誤診為ADHD(注意力不足過動症),以至於這段期間媽媽(俞女閒)也用錯誤的方法在照料她。

直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD(異染性腦白質退化症)。

知道病情真相後的俞女閒,回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開!

從那一刻起她誓言,從此只給潤潤快樂,從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能只剩一天!

「媽媽!妳……嗯……我不會說……算了,沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。

「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼?」

「我……是不是……快死了?妳……為什麼……每天哭?」終於來到這殘忍的一刻了。

我全身顫抖著,怎麼辦?我還沒做好萬全的準備,怎麼辦?

突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」

天哪!老天爺啊!為什麼這樣對待我們!我抱著她,心快被絞碎了。我做錯了什麼?!潤潤做錯了什麼?!她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,她想當英文老師也想當模特兒;她說她想讓我在家休息,換她去上班;她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺;將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多,天哪!放過她吧!

「女兒!不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了,媽媽跟妳對不起!真的對不起!都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過面的親生父親,把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯!是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮!我們要加油!沒事的,不要怕!妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起!」我把潤潤擁在懷裡,一起痛哭。

你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧?

然而MLD(異染性腦白質退化症)全台病患僅3例,不足以成立協會、不能成立基金會,而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過!

換句話說,這些病患不僅無藥可醫,只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化;湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人?病患的家人們根本求助無門、束手無策!

在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下,與時間拔河的潤潤,不知道還有多少時間可以奮戰?

★各界名人含淚推薦

(依姓名筆畫排列)

小禎、王令麟(東森集團總裁)、白冰冰、吳淡如、呂文琬(媒體人)、李明依、李燕(演員)、阿芳老師(美食料理專家)、林達雄(馬偕主任醫師)、苗可麗、佩甄、侯昌明、寇乃馨、曾亞蘭、傅娟、黃國倫、賈靜雯、劉偉民(北醫婦科醫師)、寶媽。大嫂團──百榕、陳維齡。購物專家──玉菲、玫伊、禹安、家軒、郭昱晴、斯容、新寧、蔡佩芳。病友家長──小杰爸爸、佳萱媽媽

★演藝名人推薦

看了俞女閒的作品,我躺在沙發上深深地吸了一大口氣,覺得好悶、快要窒息了。這不是寫作,簡直是求救!這本書是罕見病患的救命丹!我似乎看到一個無助又無奈的母親,傾盡所有力量在救孩子!那個鮮明的影像讓我悸動,彷彿看到了十六年前那個無助的我……。

我失去過我的女兒曉燕,我知道母女天人永隔的那種椎心之痛。我知道那種無數個夜晚無法入眠,滿腦子只想著女兒的心情。我知道那種一直覺得「要是我當時再多做一點,情況會不會不同」的懊悔。相信全天下做母親的人,一定都能想像這種感覺吧!

雖然俞女閒與我的情況大不相同,但一樣危急。當年大家對我的愛,我一直到現在都感激在心。希望大家也能發揮一樣的愛,幫助這些天使們!俞女閒,妳好偉大。妳辛苦了,加油!

綜藝大姐大 白冰冰

「因為愛,請給潤潤一個希望!」

這是第一次,我寫一篇推薦文是流著淚寫的……我好心疼……也很心急!

因為,這本書不是文學巨作,而是一個母親情詞迫切的懇求!是分秒必爭的救命呼喊!是潤潤,和許多與她一樣的罕病兒童,在每天面對驚恐時,緊緊抓住的一線生機!

也許有很多人根本還搞不清楚MLD和ALD是怎樣的病?也許我們都很難想像……一個每天睡覺前,都要害怕自己明早醒來會不會再也不能動、不能說、甚至漸漸失去生命的孩子,心底有多麼無助恐懼?我們更不忍去體會,每天聽著最愛的寶貝女兒懇求:「媽媽,我還不想去天堂……」一個母親究竟還能承受多久不捨與心碎?

俞女閒,是我認識多年的好姐妹,也是我看過最堅強能幹的女性之一。我們沒有一個身患罕病的孩子,但我們一定能理解天下父母心;我們不必立刻面對生死存亡,但我們可以及時出手爭取拯救一個生命!俞女閒與潤潤展現出來的勇氣,這種把小愛化為大愛的胸懷,是更令我動容、敬佩的!我萬分願意,也懇求更多的朋友們來買這本書,讀這本書;讓我們一起呼應,共同努力,集合更多愛的力量,為潤潤加油!為罕病兒奉獻一分心力!

讓我們一起,給潤潤一個希望,也許就可以趕跑黑暗恐懼,點亮她年輕的未來!

知名女主持人 寇乃馨

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作者簡介

俞(女閒)????

擁有13年購物專家經歷的她,現為購物台森森百貨U-life銷售天后。

雙子座,從小獨立自主,熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心,更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來,兩母女相約要走訪世界各地,一輩子在一起。

首部著作:《媽媽,我還不想去天堂》??

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不讓你看見我的眼淚:阿嬤、妹妹和爸媽?

太太、小姐,多帶手帕!

我不能沒有她,從她一出生,我就等在那裡當她的姊姊。

生病的妹妹,卻是我的守護者。

一本掐住你淚腺、最溫暖動人的真實家族書寫。

該怎麼離開你?我不知道……我信誓旦旦要為你做牢固的磐石讓你依靠,但一看到你的眼淚,我就什麼都不是了,只是塊豆腐。我安慰你,咬著唇,我絕對不能哭,我要堅強。我能做到的就是為你拿面紙,然後抱著你,安慰你,把也淚流滿面的臉藏在你的背後,不讓你看到。

從小,她和妹妹相依偎。

從打蟑螂到修馬桶,她都能幫妹妹。

唯獨這件事,她那麼無能為力。

「姊,這沒有什麼啊!一邊做化療,一邊幫你的新書寫序也可以殺時間。」

「姊,我還記得我們小時候打架,會抓彼此頭髮。嘿嘿,不過,現在我沒有頭髮。我們打架的話,你比較吃虧。」

她做再多,卻做不到替妹妹痛,是她的最大煎熬。

她相信,角色互換,妹妹也會如此為她付出。

她們是如此地愛著彼此。

這份愛,遠從帶她們長大的阿嬤就開始了,

無論是以為童話故事裡的「三隻小豬是大野狼朋友」的爸爸;因為一份「婉拒」,而成為一輩子遺憾的阿嬤;面對爸爸出國讀書,不捨地在照片背後題思念的媽媽,那是來自台南一整個家族的孕育與滋養,綿密、無私、寬大,且美好。如今,姊妹倆寬厚地給出自己的愛。

生命有時很痛,這本書給了最深情的安慰。

家人,原來是比自己還在乎自己的人。

★本書特色

◎最動人的珍貴老照片一一感性呈現。

◎2012.12.08紀伊國屋微風店新書簽講會。

★錫安媽媽(「錫安與我」版主)、小麥(「小麥的世界」版主)、紐約俏媽咪(「紐約俏媽咪」版主)、Bechild(「Travel with Me」版主)、唐連成(新北市立圖書館館長)、蘇絢慧(馬偕醫院協談中心諮商心理師)、陳藹玲(富邦文教基金會董事)、彭樹君(作家)、蔡淑瑛(前新北市書香文化推廣協會理事長)、韓良憶(作家)傾心推薦

錫安媽媽:「我從來沒辦法完成〈最好的時光〉,不是因為文內將揭露太多獅子的祕密,寫出來會成為八卦雜誌。而是因為有些事,他人讀來看似悲慘,卻不了解那其實是滋潤我們的養分,是我們如何成為我們的元素。是的,或許寫下的是病痛,是疑惑與殘缺,但這些本當黯淡無光的歲月,卻因為有親人與朋友源源不絕的愛與體諒,鼓勵甚至鞭策,我們才學著在患難中堅持,因盼望而忍耐。」

紐約俏媽咪:「獅子老師不說大道理,她真摯的語言優美動人,極富感染力,我彷彿在欣賞一齣卡司堅強的溫馨小品--台灣親情版的《愛是你、愛是我》賀歲電影,閱讀此書時,我時而微笑,時而視線模糊、喉頭酸楚,喔,我想家了,想同獅子老師一般,和爸爸一塊散步談心,聽媽媽指導生活裡的知識,與小我兩歲的妹妹即使各自忙碌,也不忘互相關心,因為我們參與了彼此初始的生命,將共老到人生的盡頭,妳我有著此生最長的緣份,我願愛妳,千千萬萬遍。」

蘇絢慧(馬偕紀念醫院協談中心諮商心理師):獅子老師在這本書中每字每句都裹著對家、對妹妹無盡的愛意。在家庭意義越來越被漠視的現代社會,此本書無疑的讓我們心中再次燃起對家庭與親情價值的相信。在我們為人生各種患難奮鬥與堅持克服的過程,能讓我們繼續有勇氣走下去的,其實就是這一份無條件的愛,與不輕易離去的依靠。謝謝獅子老師和妹妹之間的感情,讓我的心再次溫暖起來,也再度相信:愛,是一切的答案與意義。

唐連成(新北市立圖書館館長):人世間有一種切不斷的愛,那就是--親情。

作者以平實的筆觸敘寫她與父母、族親的溫馨相處。尤其是對妹妹之間的深情相繫、對其病痛的不捨與疼惜,並細數姊妹共有的美好時光……字裡行間流露著真摯的情感,讀來不禁淚濕青衫。

淚總有停的一刻,但愛與盼望卻永無止息。

你準備好手帕了嗎?故事就要開始了……

小麥:「當我回望著屬於自己的過去,那些宛如複雜難解的人生悲喜劇,每個家庭攤在現實下的撕裂,親情之間血濃得化不開同時伴著面對至親也無法坦白的祕密,愛背後的無解與無奈,唯一詮釋的可能是冷冽凝視,再安靜走開,然而,從她的眼睛看出去,一切卻變得純粹透明。」

Bechild:「有一次我問她說如果有護法,那她的護法會是什麼。我本來以為答案顯而易見,但她的回答讓我大吃一驚。「小鳥吧!」她自自然然地回說。我當時大笑卻事後回想,的確,她處世的溫和與內在的溫柔,的確如小鳥一般,讓她的家人和朋友都如沐春風。這就像她的文章,沒有教訓,很平穩;文筆流暢,很感人,我讀著讀著想起獅子和小鳥的異同,內心深處有一種柔柔的感受浮起,這就是我讀到的獅子老師,文如其人,溫暖易讀。」

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作者簡介

獅子老師

本名王意青,台南人,鋼琴老師和作家,現為美國音樂榮譽協會(Pi Kappa Lambda)會員及「獅子老師音樂作坊」負責人。曾獲三屆美國藝術教育「最佳啟蒙老師獎」,已出版三本作品《喜歡--掌握孩子主動學習的祕密》、《當孩子最好的啟蒙導師》、《琴鍵上的教養課》,描寫她與鋼琴學生之間的動人故事,作品並入圍中國時報2008年開卷美好生活書決選、博客來2008年親子家庭書排行版Top 30,所創作的部落格「獅子老師的山居筆記」榮獲2009年全球華文部落格評審團特別獎。

這本《不讓你看見我的眼淚--阿嬤、妹妹和爸媽》書寫的是獅子老師與家人的故事、童年的回憶和故鄉台南的印象,她細細訴說生命裡心愛的人、地方與時光,一篇篇小故事就如寒冬裡的熱可可,溫暖著我們的心。

部落格:獅子老師的山居筆記www.wretch.cc/blog/lioness

臉書:www.facebook.com/pages/獅子老師/238865186238999

獅子老師Email:lionessblog@yahoo.com





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